(要说杏林子，绝不能说「她曾经很美」，因为，她向来就很美。虽然，一种残忍的宿疾「类风湿关节炎」，折磨掉了她的外表，但内心却比什么人都健康、美丽。即使对病痛本身，她也大而化之地宽恕了，美其名为「花式」。如果欠缺美的人生观，顶多只能做到「容忍」，而无法真心去「宽恕」。杏林子就是这么位可爱的人，可爱到能够「善待」自己的病痛。她也有颗「叛逆」的心，就是对噩运不肯妥协，而且还去帮助类似遭遇的朋友。所以她从事伤残重建工作，也写散文歌颂美和人生。杏林子何曾「不美」过！) 也许是病得太久了，别人一提到「杏林子」，就会联想到我的病，仿佛我是个天生的病人！其实，我也有个活蹦乱跳的童年，初病开始是十二岁，国小即将毕业那年……先是左手臂酸痛；那时幺妹刚刚出生，家人都认为我抱她累的，不以为意。同时，正值初中联考前紧锣密鼓阶段，谁也没有精神注意这点小事。 渐渐的，左脚也开始疼痛了，肿得像个大面包。父母发现情况不对，遍访名医，终于断定我得了一种罕见的「类风湿关节炎」(Rheumatoid arthritis)，这种病的征状是：破坏关节软体组织，形成四周肌肉萎缩和梭状变形，关节有持续性的剧痛、发烧、红肿，并且引起硬化僵直和周转不灵，到现在，我全身百分之九十以上的关节都损坏了；腿不能行，肩不能举；手不能弯，头不能转动五度以上，大一点、硬一点的东西不能吃，厚一点、多一点的衣服也不能穿，洗脸、洗澡、梳头都得旁人代劳。此外，通常「类风湿关节炎」得病的关节，往往是对称型－就是左右膝，或是左右脚一起发作，我的例子又比较特殊，是交叉型，比如左肩右肘左手，或是右髋左膝右脚，我美其名曰「花式」，我从小非常花俏，喜欢标新立异，生个病也「不同凡响」！ 对于类风湿关节炎的起因，截至目前为止，对医学界仍是一个谜，查不出病源，也就无法对症下药，所有药物仅止于消炎、止痛作用，我的医生曾说：「你的病，不退步便是进步！」最近几年，我平日仅服用一些最新发明、副作用最小的风湿药、消炎药和止痛药，不再去尝试其他稀奇古怪的疗法了。三十年前，患类风湿的病人极少，看见我这个「宝贝」病人稀罕得很，当时各种新的治疗方法都先找我试试，药厂尚在研究的新药由我当仁不让先尝，有时我还要被抬到讲台上作特殊病例讲解，下面密密层层坐满了医学生、大小大夫，主讲人头头是道讲解「类风湿」的形成、发展，以及将来可能演变，背后挂满了图表、X光片，听的人也津津有味，聚精会神，唯有我坐在台上，羞辱万分，自觉像动物园的猴子，给人展览参观，真恨不得有的地洞钻进去。 由于关节炎的病变引起的痛楚，我把它分成五级，「小痛、中痛、大痛、巨痛、狂痛」，类风湿的痛是出了名的难以捉摸，它和天气变化、温度等都没有关连，完全是来无踪、去无影的武林高手。有时是酸痛，有时是僵痛，有时根本分不清是什么痛，加上关节的变形磨损往往压迫到神经痛，轻是像针刺、电击，重则如刀割火烧，痛得人汗泪交流，小便失禁。当我痛得火冒三丈，牛脾气一发，反而豁出去了：「好吧！你痛，尽管痛吧！我就不信你会痛死我！」怪的是你越怕痛，它越痛，你不在乎了，它好像也没想像中那么厉害了。 美国前副总统韩福瑞在饱受癌症折磨十余年后，说了一句话：「世界上最伟大的医疗方法就是友谊和爱。」我深深体会到这句话的含意。全家人为了我牺牲了一切，付出了极大的心力，这不是一天、二天，而是成年累月，无止尽的付出，还有那来自世界各地的温暖友情，多少人为我热心介绍医生，多少人为我打气加油，默默祈祷，其中有许多是我从来不认识、也从来没见过的朋友，我何其有幸，获得这么多朋友的关爱。当然日子仍然艰难，每天都好像打了一场艰苦的战，可是一想到家人亲友，想到千千万万和我一样身体残障、在逆境中奋斗不懈的人，我又怎能放弃逃跑？看着吧！我将向命运打赢这场美好的圣仗，以示对生命最大的敬意。 造反的老二 小时在外人眼里，我永远是一个灵巧乖顺、快乐合群的小孩，其实在柔弱的外表下，正藏有一颗刚烈的心。初病开始，正值初中联招之时，躺在病床上，想到同学一个个意气飞扬开始他们的新生活，我却败兵似的住在医院。多少日子的准备，三更灯火五更鸡的努力全白费了，我不怕激烈的竞争，但真是不甘心就这样莫名其妙的被取消资格。尤其当出院回家后，发现所有的课本、参考书都被母亲送人时；心中大恸，难道母亲真认定我永远与学校绝缘了吗？可怜最后一点攀附的希望也被斩断。往后，我才逐渐意识到此生所要失去的绝不止这一点点。 年轻时的母亲脾气急躁、性情刚烈，没有小孩不怕她。医生为了寻找病源，把我的五脏六腑全翻江倒海仔细检查，查到了膀胱，我受不住，当然是也是痛，也是怕，也是撒娇，想寻点安慰，就抽抽噎噎地哭起来。可是母亲也累了，她的生命中从未遇到如此重担，她厌烦不耐的喝斥我：「不要再撒娇了好不好！」我的哭声倏然停止，就在那短短的一秒钟，我从一个十二岁的小女孩长大长人。从此，我不曾在任何人面前为自己流一滴泪，诉一句苦，也变得什么都不在乎，面对病房里人生人死，竟也可以无动于衷。 有回，是福利社老板。医院伙食不好，我们总另外叫些东西，福利社老板便顶着大食盒一床床的送，一天邻床老太太告诉我，老板不规矩，在喊我「小姐」时，尾音又轻佻地加了个「姐」字，我自己未注意，倒是同房一位老太太提醒我，后来仔细一听，果真如此，也不动声色，隔天正午，正一屋子人，他又来了。「小姐……姐！」我猛一转身，冷冷的问：「你刚刚叫什么来着！」他不防，脸刷一下涨的飞红，在几十只眼睛的瞪视下，尴尬退去，他道歉，我也不理。结果他到处跟人说我厉害，没见过一个小姑娘这样的。我哪里是厉害，只是一肚子无以名状的怨毒，谁敢惹我，就一刀子捅过去。 从小，我颇以自己的容貌自负，而且别人称赞我时得说「美」，不能用「漂亮」等没气质的形容词。然而，随着病情加重，药物的副作用，牙关节变形，长期侧睡的结果，使这张脸逐渐失形，有一段时间，我简直恨死了自己，谁给我拍照，我就翻脸。我将自己关入一个完全孤绝的世界，也和自己订了一个密约，如果十五岁还不好，就不要再活下去了，真到十五岁，却是迟迟不能动手，不是怕，而是隐隐约约有股不甘。想来这么个打落门牙和血吞的人物，也不是轻易的就肯放弃自己。 十六岁我受了洗，成为一个基督徒，信仰给我最大的影响是：让我认识了生命。人的生命不是看外表，我们里面也有一个生命，这个生命往往因外界的打击、 *** ，反而会更蓬勃的发展。生下来环境好、天分高的人，他有他那个层次的发展；只能做小螺丝钉的，便应就一个小螺丝钉来发挥。我虽然生病了，还是有一些价值可以运用，发挥出来的，上帝看重的是一个人的努力，看我们对生命付出多少，而不是看外表的成就。 我现在常想：苦难有时候对我们也不全然是损失。小时的我自恃有点小聪明，个性又刚烈，若不是这场病，若不是上帝的律法在里面管制着我，真不知要做出什么恶事来，妹妹就常说：「姊呀！你要是不生病，一定会造反！」真是我的知音！生病后，命运把我逼到绝境，这时反而激发我背水一战、非胜不可的决心，也是现在何以我病得四肢皆残，却依然活得这么起劲的原因吧！苦难不是抱怨愤懑的借口，它应能扩大我们的心胸。我常对朋友说：自觉最幸运的是生病让我提早认识生命，体会到生命的真实和美好。 把自己化成一本书 家人的个性都很开朗，我的父亲是军人，虽然家中经济情况比较差一点，但即使生活再苦，父母在我们面前也没有愁眉苦脸的时候。一家人都是嘻嘻哈哈的，他们没有把我当成病人，我自己也不觉得有何特权可享，像家里那些专门跟我捣蛋的弟妹，看到我熬夜赶稿时，从来不会「尊敬」的问我说：「有什么作品要发表呀！」而是说：「啊！又在印钞票了！」某日，有篇报导「名作家」我的文章出现，弟妹笑坏了：「什么叫做『鸣作家』呀？就是会叫的作家！」唯一可堪安慰的是：他们有什么事，都一定会来找我这足智多谋的狗头军师商量，而且颇受教的喔！ 若说家人朋友是全力支援我的后勤部队，书便是我坚实的堡垒，在其中，可以忘掉病痛、忘掉眼泪，忘掉一切的不幸。至今记忆犹新的是初病时每天晚饭后，母亲就出门为我借书，不管认识不认识的人家，都要敲门询问一番。自己村子借完了，就到别的村子去借，常要走很远的路。而母亲辛辛苦苦好不容易借来的书，往往在我饥不择食、狼吞虎咽之下，二三下就「清洁溜溜」了。母亲只有一趟趟走得更远了。一直到父亲认识了一位图书馆的管理员，母亲肩上的重担才算放下。在三尺宽六尺长的病床上，从书中得见大千世界，慢慢地，书为我开拓了一个新的人生领域，我又找到了自己，肯定了生命的意义。 初病那些年，对写作和绘画都有兴趣，但自忖以自己的精神体力，如果想学好的话，只能学一样。思量再三只好舍绘画而就写作，最主要的原因，除了写作比较可以靠自修的方式外，稿费赚起来也比较容易。(现在倒颇后悔当年目光如豆，画家一幅画可以抵过我爬好几年格子呢！)不过，写作确实是一种与世无争的工作，只要管自己文章写好便是，不需要交际应酬，亦不需要看人的眉高眼低，十分自在。 这些年来写了四十多出剧本，与《喜乐年年》、《生之歌》、《杏林小记》、《北极第一家》、《另一种爱情》、《重入红尘》等散文集，还有其他散见各报章杂志的散文和小说，总***也有数百万字了，虽然为了写作，我的右臂一年四季肿胀不堪，硬得跟石头一样，父母亲友常劝我多休息，我却已沈迷其间，无法自拔了。另一方面我又需要看更多书，吸收更多的知识。家中除订许多报纸杂志外，也不断的买新书，看书写书，写书看书，其乐无比。 最近专注于「伊甸」的工作，朋友们担心会影响我的写作，我自己也是不舍。多少年来，写作一直是我心灵上最大的慰藉，或者竟可以说是一种娱乐，每完成一篇稿子都十分开心，也可说写的本身就是享受。然而鱼与熊掌无法得兼，总要牺牲一样，而且写文章的人多得是，文坛上多我一个少我一个无关紧要，而这些「伊甸」的孩子却太需要我了，残障福利工作也到了不能不做、非做不可的地步。我想，姑且把自己化成一本书吧！我的工作就是书的内涵，同样铺陈在读者面前，一览无遗。我只担心突然间生活做了一百八十度的转变，以后将如何去面对错综复杂的社会，以及如何在这个错综复杂的社会不致迷失自己。 天生我材必有用 二十年前，我的病况一度好转，曾经到「伤残服务中心」及「南机场社区发展实验中心」义务辅导残障儿童。那时，伤残重建工作在国内不过刚刚起步，当我走出可爱的小家，接触到外面广大的社会后，才发现这种工作的艰辛，荆棘重重。社会一般大众仍然对于残障者有着某种程度的歧视与排斥，我们被当成外星人、旧书店的风渍书，只因为形体上的一点缺陷，我们成了次等人。 多少年来，我一直有一个梦想，梦想有块地，一大片山坡地，可以设置庇护工厂，让那些在黑暗中摸索挣扎、四处碰壁的孩子习得一技之长，可以带他们种花种树、养鸡养鹿，可以……。我一直以为自己是在痴人说梦，也许是至诚感动天，居然让我碰到几位和我一样痴的痴人。他们被我的梦吸引，愿意和我一同作梦，不仅仅是作梦，而且研究梦想实现的可能性，我们发现这个梦想并不是遥不可及，只要肯付出爱心、耐心、恒心，加上信心，我们的梦不难实现。 从民国七十一年五月起，我们定期在一起聚会，讨论工作的方向和目标，以及可能遭遇到的困难，由概念、构想到细节，就好像建筑公司晒蓝图一样，一次比一次更清楚的浮现出来。九月分起，开始准备工作，像是收集残障同胞的资料，并拜访了各大福利残障机构，吸收他们的经验和长处，我们的工作同仁甚至远至中南部参观访问，将心得做成记录，我们也做了些市场调查，看看那些产品适合做，有利润可赚，有发展的潜力。另一方面由于社会大众的热心支持，终于在七十一年十二月正式成立伊甸福利残障事业基金会。 「伊甸」在圣经里是乐园的意思，我希望它真能成为残障孩子的乐园。我们规画有四个五年服务计画：(一)奠基期－人才的训练与储训、工厂设立、开发垦殖土地、饲养家畜。这一段时期因不能立即生产，一切设备与开支均需依赖社会的捐助。(二)成长期－此一阶段生产纳入正轨，工厂的作业及农牧的经营已渐有收成，此五年计画完成之后，相信可达到自给自足的目标。(三)发展期－除了本身的福利外，营利所余尚可用以发展小型医院、学校和养护院。(四)回馈期－发展已达饱和点，尚有余力回馈社会，参与社会各项福利工作以取之于社会，用之于社会。最后的目的是希望孩子们开拓自己的胸襟，从一个需要仰赖他人生活的被动者，转而关怀并积极帮助其他不幸者，进而迈向我为人人、人人为我的理想大同世界。 「伊甸」陆续开了手语班、盲人音乐班、中国结手工艺训练班，一切的师资、设备、材料的供应完全免费。现在又增加了美工、国贸实务、写作等班，属进修性质，在晚间进行，每期二至三个月，酌收学费。「伊甸」并在内政部职训局资助下，开办全天上课，训练期长达一年，学杂费全免，且每个月还有一千五百元零用金的电脑、陶塑和广告设计班，招收高中以上程度的残障青年。伊甸限于经费、设备及场地，对报名参加的孩子们无法全部接受，看到他们失望的离去，我心中总是十分难过。我们会继续努力争取外界支援，以提供更多残障者学习、进修的机会。我们也已经向台中县示范林场承租了一块一甲多的地，希望规画成一座教学实验农场，给孩子们另一片天地。 很多人一听到「伊甸」的计画，都忍不住大吃一惊，残障者已经身体不便了，不乖乖留在室内，还能担负什么工作，残废、残废，残者必废的观念根深蒂固在一般人的脑海中，即连孔夫子的大同世界理想中，鳏寡孤独废疾者皆有所「养」，养只是一种消极的方式，固然使其衣食无缺、生活无虑，却否定了一个人之所以为人的尊严、欲望和价值。事实上并不是所有残障者都像我这么严重，大多数的残障孩子皆可经由训练、教育式辅导成为一个有用的人。根据最保守的估计，目前台湾有六十万到一百万的残障人口，这是一个相当庞大的数字。其中绝大部分都是失学、失业，依赖家人生活，造成家庭与社会极重的负担，对其个人也是一种生命的浪费，协助残障者复健重建的工作，就经济效益来看，实际上是本轻利重的好投资，我国各公民营机构何不开心胸接纳这些孩子，我们真正需要的是工作机会，不是救济金。 「伊甸」有六个部门－辅导、宗教、训练、企业、行政、财务。每一个部门的工作性质与分量都相当别人一个机构，但我们每一部门只有二、三位同仁，所以在「伊甸」工作的工作同仁都很相当投入，他们知道自己在伊甸负担的角色。我自己从小自由惯了，一向不喜欢被人命令，所以也很少命令他们做什么，只给他们一个大原则、大目标，然后鼓励他们自己做计画。我相信每一个人都有他们的优点和长处，怎么使他们的优点和长处得以充分发挥，这才是重要。我也不要求他们的工作成绩一定达到什么标准，只求他们尽心就好。他们绝对可以犯错，但是同样的错误不能再犯第二次。 我喜欢这些孩子，喜欢这份工作。我尽心尽意的活，尽心尽意的工作，尽心尽意享受生命的美好、生活的乐趣。中国有句成语说得很好：「尽人事，听天命。」缠绵病褥三十余年后，还能完成「伊甸园」的心愿。我了解自己是怎样的人，能够做什么，对自己有信心，活得很坦然，深深觉得有些苦难在表面看来是种不幸，但神也许就要藉这个机会来造就你。(江静芳整理)
参考: 杏林子，〈走过红尘仍有爱〉，《叫太阳起床的人》，(台北县：正中书局，2008)，页36-52。